Meldebögen
Historisches
Die Entwicklung des Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt
Das Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt an der Medizinischen Fakultät der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg ist bundesweit das einzige flächendeckend arbeitende Register zur Erfassung von angeborenen Fehlbildungen und Anomalien und kann auf eine langjährige Tradition zurückblicken.
Seit dem Jahr 1980 wurde die Geburt eines jeden Kindes aus den drei Entbindungseinrichtungen der Stadt Magdeburg an das damalige „Fehlbildungsregister der Abteilung Humangenetik“ der Kinderklinik der Medizinischen Akademie Magdeburg (Dr. Missbach, später Dr. Rösch unter der Leitung von Prof. Steinbicker) mitgeteilt. Dazu wurden auf standardisierten Meldebögen angeborene Fehlbildungen und Anomalien verbal beschrieben bzw. ohne weitere Beschreibung des Defektes das betroffene Organsystem angekreuzt.
Da bis 1990 in der ehemaligen DDR eine generelle Obduktionspflicht bei verstorbenen Kindern, Totgeborenen und Aborten bestand, lagen weiterhin entsprechende Obduktionsbefunde der Kinderprosekturen des Pathologischen Institutes der Medizinischen Akademie Magdeburg (Leitung Frau Prof. Dr. Röse) und der Bezirksnervenklinik Uchtspringe, die seit Beginn der Fehlbildungserfassung in das System involviert waren, vor.
Zunächst wurden nur Angaben zu angeborenen Fehlbildungen und Anomalien abgefragt. Es erfolgte schrittweise die Erweiterung um wichtige medizinische und soziale Begleitdaten. So wurden z. B. berufliche Tätigkeiten der Eltern sowie Angaben zur Schwangerschaft und Geburt (Geburtsgewicht, Länge, Schwangerschaftsverlauf, Gestationsalter, Anzahl vorausgegangener Schwangerschaften, Entbindungsmodus, Medikamenteneinnahme vor und während der Schwangerschaft, Familienanamnese) berücksichtigt.
Mit der Einführung pränataler Untersuchungsmethoden (Ultraschall, Chromosomendiagnostik, AFP-Screening, Triple-Test) wurden auch diese Befunde erfasst. Es erfolgte die Mitteilung von Verdachtsdiagnosen an die zuständigen Mütterberatungsstellen, die diese entweder bestätigten oder ausschlossen. Nach deren Rückmeldung an das „Fehlbildungsregister“ konnten die Daten korrigiert und entsprechend ausgewertet werden.
Mit der politischen Wende löste sich das Mütterberatungssystem auf und es musste auf die wichtige Zusammenarbeit mit den Kinder- und Hausärzten verzichtet werden. Weiterhin erlaubten die neuen Datenschutzbestimmungen die bisherige Vorgehensweise und Dokumentation der erhobenen Daten nicht mehr.
Dennoch konnte die Fehlbildungserfassung in Magdeburg erfolgreich weitergeführt werden. Das „Regionale Fehlbildungsregister“ wurde durch das Kultusministerium des Landes Sachsen-Anhalt im Rahmen eines Forschungsauftrages gefördert. Von 1992 bis 1995 wurde das Mainzer Modell einer Fehlbildungserfassung mit finanzieller Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit in Magdeburg erprobt. Seit 1995 wird das Gesamtkonzept einer Fehlbildungserfassung in Sachsen-Anhalt durch das Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Gleichstellung des Landes Sachsen-Anhalt finanziert. Das Fehlbildungsmonitoring ist nunmehr eine eigenständige Einrichtung an der Medizinischen Fakultät der Otto-von-Guericke-Universität.
Im Verlauf des Bestehens des Fehlbildungsmonitoring wurde die Erfassungsregion schrittweise erweitert und bis zum Jahr 2000 auf das gesamte Bundesland Sachsen-Anhalt ausgeweitet. Somit werden nun alle angeborenen Fehlbildungen und Anomalien bei Lebendgeborenen, Totgeborenen, induzierten Aborten und Spontanaborten aus Sachsen-Anhalt erfasst und in einem jährlich erscheinenden Bericht publiziert.
Neben der Erfassung von angeborenen Fehlbildungen engagiert sich das Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt besonders bei der Prävention von Fehlbildungen mit Folsäure, führt Studien zur Beantwortung wissenschaftlicher Fragestellungen durch, betreut Forschungsprojekte und arbeitet in internationalen Einrichtungen (EUROCAT, ICBDSR) mit.
